Autor: Silvie Gross, MSc

Viele Menschen fragen sich, ob ihre Daten verwendet werden.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, eine andere Frage in den Mittelpunkt zu stellen:

Wie werden Gesundheitsdaten verwendet und welche Bedeutung kann diese Verwendung in Zukunft haben?

Gesundheitsdaten können für unterschiedliche Zwecke genutzt werden. Welche Möglichkeiten bestehen, welche Grenzen gelten und welche Entscheidungen dabei getroffen werden, ist für viele Menschen nur schwer nachvollziehbar.

Study möchte dazu beitragen, diese Zusammenhänge verständlich zu machen und Fragen sichtbar zu machen, die im Zusammenhang mit Gesundheitsdaten häufig unbeantwortet bleiben.

Denn wer verstehen möchte, welche Rolle Gesundheitsdaten in der Medizin der Zukunft spielen können, sollte sich auch mit ihrer Verwendung beschäftigen.

Diese Wissenssammlung gibt einen ersten Überblick und lädt dazu ein, sich intensiver mit diesem Thema auseinanderzusetzen.

Jede Studie beginnt mit einer Entscheidung.

Viele Menschen möchten Forschung unterstützen und stimmen der Nutzung ihrer Daten zu. Doch nur wenige stellen sich vorher die Frage, welche Informationen sie benötigen, um diese Entscheidung bewusst treffen zu können.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Bedeutung einer informierten Einwilligung verständlich zu erklären.

Denn eine Unterschrift allein bedeutet noch nicht, dass alle Zusammenhänge verstanden wurden.

Study möchte dazu beitragen, die richtigen Fragen sichtbar zu machen.

Eine informierte Einwilligung beginnt nicht mit einem Formular.

Sie beginnt damit, die richtigen Fragen zu stellen.

Silvie beobachtet seit vielen Jahren mit großer Sorge, wie Begriffe wie Transparenz und Unabhängigkeit immer häufiger verwendet werden, ohne das klar ist, was sie tatsächlich bedeuten.

Jede Organisation kann behaupten, transparent zu arbeiten. Transparenz entsteht jedoch nicht auf durch Worte, sondern durch nachvollziehbares Handeln.

Transparenz und Unabhängigkeit gehören zu den am häufigsten verwendeten Begriffen im Gesundheits- und Selbsthilfebereich. Gleichzeitig werden sie nur selten richtig erklärt.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, diese Begriffe verständlich zu machen und aufzuzeigen, woran Betroffene echte Transparenz erkennen können.

Für Study bedeutet Transparenz unter anderem:

• nachvollziehbare Entscheidungsprozesse
• offene Kommunikation
• die Einbindung von Betroffenen, die wollen und können
• nachvollziehbare Entwicklung von Fragebögen und Studien
• transparente Veröffentlichung von Ergebnissen
• nachvollziehbare regeln für den Umgang mit Erhebungen.

Transparenz ist für Silvie ein Arbeitsprinzip.

Patient-led Research bedeutet mehr als die Beteiligung von Betroffenen an einer Studie.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, verständlich zu erklären, was Patient-led Research bedeutet und warum dieser Ansatz in Zukunft weiter an Bedeutung gewinnen wird.

Aus ihrer Sicht beginnt Patient-led Research dort, wo Betroffene nicht nur Daten liefern, sondern Erfahrungen, Perspektiven und Fragestellungen einbringen können.

Wie weit diese Beteiligung reicht, kann von Projekt zu Projekt unterschiedlich sein.

Entscheidend ist jedoch, dass Betroffene nicht ausschließlich als Teilnehmende betrachtet werden, sondern als Menschen, deren Erfahrungen einen wichtigen Beitrag zur Forschung leisten können.

Study versteht Patient-led Research als einen kontinuierlichen Entwicklungsprozess. Gemeinsam mit Betroffenen möchten wir neue Wege erproben und weiterentwickeln.

Die meisten Menschen haben den Begriff Governance noch nie gehört.

Dabei begegnet er ihnen häufiger, als sie denken.

Immer dann, wenn entschieden wird, welche Themen erforscht werden, wer über Daten verfügen darf oder wer an wichtigen Entscheidungen beteiligt wird, spielt Governance eine Rolle.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, Entscheidungsstrukturen im Gesundheitswesen verständlich zu erklären und sichtbar zu machen, wer nach welchen Regeln entscheidet.

Denn wer nicht weiß, wer entscheidet, erkennt oft auch nicht, welche Auswirkungen diese Entscheidungen auf das eigene Leben haben können.

Study möchte Governance deshalb nicht als Fachbegriff erklären, sondern als etwas, das uns alle betrifft.

Denn jede Entscheidung folgt Regeln.

Die entscheidende Frage ist nur:

Wer hat diese Regeln für uns alle festgelegt?

Die meisten Menschen verbinden Gesundheitsdaten mit Datenschutz.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, einen Schritt früher anzusetzen.

Aus ihrer Sicht beginnt Datenhoheit nicht mit Gesetzen oder Einwilligungserklärungen. Sie beginnt mit dem Bewusstsein dafür, dass Gesundheitsdaten einen Wert haben und ihre Bedeutung in den kommenden Jahren weiter zunehmen wird.

Viele Menschen nehmen an Studien teil oder stellen ihre Daten für die Forschung zur Verfügung. Nur wenige beschäftigen sich jedoch mit der Frage, welche Rolle Gesundheitsdaten in Zukunft spielen könnten.

Study möchte dazu beitragen, diese Zusammenhänge verständlich zu machen.

Denn Datenhoheit bedeutet für uns nicht nur den Schutz von Daten.

Sie beginnt mit dem Verständnis dafür, warum Gesundheitsdaten wichtig sind und warum es sich lohnt, sich mit diesem Thema auseinanderzusetzen.

Diese Wissenssammlung soll dazu beitragen, Fragen sichtbar zu machen, die heute nur selten gestellt werden. Obwohl sie die Medizin der Zukunft maßgeblich mitprägen.

Gesundheitsdaten gehören zu den wertvollsten Ressourcen der Medizin.

Silvie hat es sich zur Aufgabe gemacht, Betroffene über die Bedeutung ihrer Gesundheitsdaten und die Rolle von Datenhoheit aufzuklären.

Study entstand aus der Überzeugung, dass Betroffene nicht nur Daten zur Verfügung stellen, sondern auch verstehen sollten, welche Bedeutung diese Daten heute und in Zukunft haben können.

Unsere Daten. Unsere Entscheidungen.

Dieser Satz beschreibt unseren Anspruch.

Wir möchten nicht nur über Forschung sprechen, sondern auch darüber, nach welchen Grundsätzen sie entsteht.

Deshalb entwickeln wir unsere Regeln gemeinsam.

Wir möchten nachvollziehbar machen, wie Entscheidungen entstehen, warum sie getroffen werden und welche Rolle Betroffene dabei spielen können.

Unsere Daten.

Unsere Entscheidungen.