Der ME/CFS-Kompass entstand aus einer Erkenntnis.
Über viele Jahre haben wir Menschen mit unterschiedlichen chronischen Erkrankungen begleitet. Dabei haben wir dieselben Muster immer wieder beobachtet.
Mit der Zeit wurde deutlich, dass das eigentliche Problem die Strukturen sind, innerhalb derer Selbsthilfe arbeiten muss.
Abhängigkeiten entstehen an vielen Stellen. Finanzierung schafft Erwartungen. Netzwerke schaffen Loyalitäten. Organisationen geraten zwischen Politik, öffentliche Fördergeber, Forschung und Industrie. Alle verfolgen eigene Interessen. Die Interessen der Betroffenen rücken dabei immer in Hintergrund.
Je länger wir diese Entwicklungen beobachteten, desto deutlicher wurde für uns, dass sich diese Widersprüche innerhalb der bestehenden Strukturen nicht auflösen lassen.
Gleichzeitig verändert die Digitalisierung unsere Gesellschaft grundlegend.
Noch nie war es so einfach, Menschen direkt miteinander zu vernetzen oder gemeinsam neue Formen der Zusammenarbeit aufzubauen. Diese Möglichkeiten reichen weit über die Organisationsmodelle hinaus, auf denen große Teile der heutigen Selbsthilfe leider noch immer beruhen.
Aus dieser Überzeugung entstand der ME/CFS-Kompass.
Wir sind keine klassische Informationsplattform, wir verstehen uns als Baustein einer neuen Infrastruktur.
Wir möchten zeigen, dass Selbsthilfe unabhängig, transparent und autonom organisiert werden kann. Dass Wissen offen geteilt werden kann. Dass Menschen selbst gestalten können, anstatt nur vertreten zu werden.
ME/CFS ist für uns der Ausgangspunkt.
Unsere Vision reicht darüber hinaus.
Wir sehen seit Jahren, dass die Selbsthilfe vor einem grundlegenden Wandel steht.
Digitalisierung eröffnet neue Möglichkeiten, Versorgung, Zusammenarbeit und Wertschöpfung neu zu denken.
Der ME/CFS-Kompass ist unser Beitrag zu diesem Wandel.